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Epilepsia e qualidade de vida na infância: perspectiva das crianças e seus pais (2009)

  • Authors:
  • USP affiliated authors: FUNAYAMA, SANDRA SOUZA - FMRP
  • USP Schools: FMRP
  • Subjects: EPILEPSIA; QUALIDADE DE VIDA; CRIANÇAS; PAIS
  • Language: Português
  • Abstract: Introdução: A preocupação com o conceito de Qualidade de Vida (QV) dentro das ciências humanas e biológicas refere-se a um movimento no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que o simples controle de sintomas, diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida. Na área da saúde, especialmente na medicina, o tema QV se destaca, pois integra mudanças nos critérios utilizados para a avaliação dos resultados médicos, antes centrados apenas na doença e sintomas, passando a focalizar as perspectivas do paciente sobre sua doença e o tratamento adotado, sua percepção da necessidade de cuidados e suas preferências por tratamentos e resultados. No entanto, a avaliação da QV na criança com epilepsia é um tema ainda recente e com limitações quanto ao número de instrumentos disponíveis para esta finalidade. Como a epilepsia é um transtorno que se inicia predominantemente na infância e adolescência, é necessário mudar esta realidade. Pacientes/Casuística: Este trabalho avaliou a qualidade de vida de 85 crianças dos ambulatórios de epilepsia infantil do HCFMRP, no período de junho a dezembro de 2007, tendo como referência a opinião das próprias crianças e a dos pais. Os intrumentos utilizados para avaliação foram: Autoquestionnaire Enfant Imagé -AUQUEI (Manificat; Dazord , 1997) e Qualidade de Vida da Criança com Epilepsia -QVCE 50 (MAlA FilHO, 2005). Resultados: Os dados coletados demonstraram que as crianças com epilepsia apresentaram qualidade de vidaprejudicada, independentemente de estarem com as crises epilépticas controladas ou não, com respostas piores na questão da autonomia. Por outro lado, na opinião dos pais, as crianças com crises controladas apresentavam melhor qualidade de vida quando comparadas com as crianças com crises não controladas na maioria dos domínios avaliados pelo instrumento, havendo um predomínio de respostas negativas no domínio físico. Conclusões: O uso do AUQUEI, não permitiu verificar presença de diferença estaticamente significativa quando se comparou a QV de crianças com epilepsia ativa ou inativa. Por outro lado, com o questionário QVCE-50 constatamos piores escores em crianças com epilepsia ativa, particularmente no que diz respeito aos efeitos visíveis da epilepsia (domínio físico), sendo que os pais julgaram de forma mais favorável os aspectos psicológicos da epilepsia. A qualidade de vida de crianças pode ser melhor compreendida quando utilizamos um instrumento específico para esta condição de saúde e damos oportunidade para a própria criança fazer esta avaliação e não somente os pais. A divergência entre as respostas das crianças e dos pais reforça a idéia de que é essencial ouvir a criança quando se trata de QV relacionada à epilepsia na infância
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 16.06.2009

  • How to cite
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    • ABNT

      FUNAYAMA, Sandra Souza; TERRA, Vera Cristina. Epilepsia e qualidade de vida na infância: perspectiva das crianças e seus pais. 2009.Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2009.
    • APA

      Funayama, S. S., & Terra, V. C. (2009). Epilepsia e qualidade de vida na infância: perspectiva das crianças e seus pais. Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto.
    • NLM

      Funayama SS, Terra VC. Epilepsia e qualidade de vida na infância: perspectiva das crianças e seus pais. 2009 ;
    • Vancouver

      Funayama SS, Terra VC. Epilepsia e qualidade de vida na infância: perspectiva das crianças e seus pais. 2009 ;

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