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Qualidade de vida em crianças com distrofia muscular de Duchenne em corticoterapia (2010)

  • Authors:
  • USP affiliated authors: SIMON, VALDECIR ANTONIO - FM
  • USP Schools: FM
  • Subjects: QUALIDADE DE VIDA; DISTROFIA MUSCULAR; MEDIDAS DE ATITUDE
  • Language: Português
  • Abstract: INTRODUÇÃO : Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença genética, o que acarreta alteração da produção de distrofina, importante no reforço mecânico da membrana sarcolemal das fibras musculares. Degeneração progressiva e irreversível é inicialmente de predomínio proximal da musculatura esquelética. Qualidade de Vida (QV) inclui subjetividade, multidimensionalidade, presença de aspectos negativos e positivos diante da percepção e da expectativa individual de vida, com influência cultural. JUSTIFICATIVA: Não há estudos específicos para a DMD que apontem a análise da QV em diferentes faixas etárias evolutivas, sob diversos domínios, ou mesmo que indiquem precisamente qual domínio e idade específica devem receber maior atenção preventiva e terapêutica. OBJETIVOS: A partir da aplicação de três questionários de QV em diferentes fases evolutivas e domínios, objetivamos comprovar a praticidade e eficácia do Questionário Life Satisfaction Index for Adolescents - LSI-A, comparando-o aos Autoquestionnaire Qualitè de Vie Enfant Imagè - AUQUEI e Medical Outcomes Studies 36-item Short-Form - MOS SF-36. Essa pesquisa também possibilitará uma análise que subsidie o acompanhamento clínico, a prevenção das complicações, quando possível, e a corticoterapia paliativa. METODOLOGIA: Noventa e cinco pacientes foram divididos em 04 grupos, de acordo com as idades proporcionais às etapas da evolução da doença, por ocasião do início do acompanhamento: entre 5 e 7 anos (grupo A); entre 8 e 10 anos (grupo B); entre 11 e 13 anos (grupo C); 13 a 17anos de idade (grupo D). Os questionários (AUQEI, SF-36 e LSI-A) foram aplicados aos três, seis meses, 9 meses e até completar um seguimento de 12 meses da medicação. Na aplicação dos questionários, avaliamos a concordância entre dois observadores (confiabilidade inter-observador) e a concordância entre as observações feitas por um mesmoobservador, em diferentes ocasiões. RESULTADOS: Os dados recolhidos e estaticamente representados denotam o grau de significância, ou qualidade de vida, do paciente nos diversos setores de sua vida, abordados em cada domínio dos questionários adotados. A média de significância geral foi detectada, mediante o questionário AUQEI, principalmente no grupo B. No SF-36, dos 8 domínios, somente 4 acusaram significância, e preponderantemente nos grupos B e C. Já no LSI-A, a significância foi geral à todos os grupos (A, B, C e D). CONCLUSÃO: Logo, pudemos inferir que os aspectos clínicos quando considerados em maior peso, como no SF- 36 e no AUQEI, mostram valores muito negativos na QV. O contrário foi constatado no questionário LSI-A, o qual atende, em sua natureza, às exigências de uma avaliação de qualidade de vida para crianças com Distrofia Muscular de Duchenne, pois abarca uma diversidade maior de circunstâncias na vida do paciente
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 16.04.2010
  • Acesso online ao documento

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    Exemplares físicos disponíveis nas Bibliotecas da USP
    BibliotecaCód. de barrasNúm. de chamada
    FM10700068163W4.DB8 SP.USP FM-1 S618qu 2010
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    • ABNT

      SIMON, Valdecir Antonio; REED, Umbertina Conti. Qualidade de vida em crianças com distrofia muscular de Duchenne em corticoterapia. 2010.Universidade de São Paulo, São Paulo, 2010. Disponível em: < http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5138/tde-27052010-163104/ >.
    • APA

      Simon, V. A., & Reed, U. C. (2010). Qualidade de vida em crianças com distrofia muscular de Duchenne em corticoterapia. Universidade de São Paulo, São Paulo. Recuperado de http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5138/tde-27052010-163104/
    • NLM

      Simon VA, Reed UC. Qualidade de vida em crianças com distrofia muscular de Duchenne em corticoterapia [Internet]. 2010 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5138/tde-27052010-163104/
    • Vancouver

      Simon VA, Reed UC. Qualidade de vida em crianças com distrofia muscular de Duchenne em corticoterapia [Internet]. 2010 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/5/5138/tde-27052010-163104/