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A experiência dos talassêmicos adultos com o seu regime terapêutico (2010)

  • Authors:
  • USP affiliated authors: GANZELLA, MARCELA - EERP
  • USP Schools: EERP
  • Sigla do Departamento: ERG
  • Subjects: DOENÇAS HEMATOLÓGICAS; TERAPÊUTICA; DOENÇA CRÔNICA; CULTURA; ENFERMAGEM
  • Language: Português
  • Abstract: Atualmente os profissionais de saúde se confrontam com o cuidar de pacientes com talassemia maior que chegaram à fase adulta, devido ao avanço do conhecimento sobre a doença e dos efeitos das terapêuticas, principalmente da transfusão sangüínea e dos quelantes. A literatura médica destaca a problemática da irregularidade da adesão ao tratamento, pelo paciente, principalmente o da quelação, fundamental para a sua sobrevivência. No presente estudo, a análise dos sentidos dados pelos talassêmicos adultos à sua experiência com o regime terapêutico é o objetivo, desenvolvido pela antropologia médica e método qualitativo. Foi realizado com usuários do Hemocentro de Ribeirão Preto do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto - USP. Para a coleta de dados foi empregado o relato oral, por entrevistas semi-estruturadas, obtendo-se narrativas sobre a experiência. Participaram do estudo onze adultos jovens, seis do sexo masculino, com idades entre 22 a 32 anos, com níveis educacionais e profissões distintas. As entrevistas foram transcritas e organizadas em textos individuais. Seguimos as etapas da análise temática indutiva para a análise dos dados. Os resultados são discutidos em dois núcleos temáticos: "O início da doença e do tratamento" e "A vida do portador de talassemia com o tratamento". No primeiro, são descritas as lembranças do início do tratamento. As narrativas demonstram que eles estão bem informados sobre a doença e tratamentos, e que tiveram contato com a morte de familiares com a talassemia. Subjetivamente eles destacam a sua identidade de diferença por terem o traço da doença. No segundo tema, descrevemos o longo itinerário terapêutico vivenciado; o reconhecimento da importância da adesão ao tratamento; as mudanças e adequações dos quelantes usados; a convivência com o estigma social pelas alterações corporais, reações datransfusão e do quelante; as dificuldades em manterem suas funções sociais; os episódios de irregularidade do seguimento terapêutico e suas justificativas. Pelos temas apreendemos que os adultos jovens com talassemia maior sob o regime terapêutico estão resignados com a sua condição, que a doença e tratamentos não os excluem da vida cotidiana, mas estão no centro das suas relações sociais. Para reduzirem o peso do sofrimento e do estigma, eles empregam a estratégia de normalização, elaborada no grupo social. Esta possibilita terem a sensação de ordem da vida, de controle da doença e do tratamento. Assim, as interrupções no tratamento ocorrem pela necessidade de normalização do corpo e da vida, mas que traz conseqüências graves para a sobrevivência. Ao final da discussão, fazemos uma reflexão sobre o conceito médico de adesão confrontado com o de concordância, e suas implicações para o contexto de cuidado com o talassêmico adulto
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 27.09.2010
  • Acesso online ao documento

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    Exemplares físicos disponíveis nas Bibliotecas da USP
    BibliotecaCód. de barrasNúm. de chamada
    EERP10400021094Ganzella, Marcela
    How to cite
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    • ABNT

      GANZELLA, Marcela; ZAGO, Marcia Maria Fontao. A experiência dos talassêmicos adultos com o seu regime terapêutico. 2010.Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2010. Disponível em: < http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22132/tde-16112010-103032/ >.
    • APA

      Ganzella, M., & Zago, M. M. F. (2010). A experiência dos talassêmicos adultos com o seu regime terapêutico. Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto. Recuperado de http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22132/tde-16112010-103032/
    • NLM

      Ganzella M, Zago MMF. A experiência dos talassêmicos adultos com o seu regime terapêutico [Internet]. 2010 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22132/tde-16112010-103032/
    • Vancouver

      Ganzella M, Zago MMF. A experiência dos talassêmicos adultos com o seu regime terapêutico [Internet]. 2010 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/22/22132/tde-16112010-103032/

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