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Manejo familiar da criança com doença falciforme (2017)

  • Authors:
  • USP affiliated authors: GESTEIRA, ELAINE CRISTINA RODRIGUES - INTER - ENFERMA
  • USP Schools: INTER - ENFERMA
  • Sigla do Departamento: ENP
  • Subjects: FAMÍLIA; ANEMIA FALCIFORME; ENFERMAGEM PEDIÁTRICA; HEMOGLOBINAS
  • Keywords: Family; Pediatric Nursing; Sickle cell anemia; Sickle hemoglobin
  • Language: Português
  • Abstract: Introdução: a doença falciforme (DF) é uma condição crônica e de caráter hereditário que, devido a sua importância clínica e epidemiológica, constitui-se em um grave problema de saúde pública. As famílias de crianças com esta condição alteram suas rotinas e manejam os cuidados buscando adaptarem-se às frequentes crises e hospitalizações. Objetivos: este estudo visou conhecer a experiência de manejo familiar da criança com doença falciforme e, especificamente, procurou identificar como as famílias definem a situação, buscando compreender os comportamentos de manejo adquiridos na experiência do cuidado, além de conhecer as consequências percebidas pela família e geradas pela doença falciforme da criança. Método: trata-se de uma pesquisa qualitativa que utilizou o Family Management Style Framework como referencial teórico e, como método, o estudo de caso sendo os dados analisados segundo o modelo híbrido de análise temática. A amostra foi composta por oito famílias de crianças com DF que fazem os acompanhamentos em um Hemonúcleo da Fundação Centro de Hematologia e Hemoterapia de Minas Gerais, as quais participaram de três entrevistas em profundidade, avaliadas por meio da composição de hemograma, ecomapa, linha do tempo da doença e análise de documentos, como exames, receituários e sumários de alta hospitalar. Resultados: as famílias definiram a situação da doença falciforme como um evento Assustador e de difícil Entendimento; a identidade das crianças oscilou entres as características de Vulnerável a Normal entendido como qualquer outra criança.Os comportamentos de manejo incidem sobre a responsabilidade que as famílias sentem em manterem a criança por perto, sendo vigilantes no controle da doença e buscando a manutenção da vida e do bem-estar desta criança. Assim, as famílias procuram adaptar-se às novas situações impostas pela doença. As consequências percebidas refletem que o foco destas famílias está na criança doente e no estímulo para que as crianças gerenciem os seus próprios cuidados preparando-as para a fase adulta. As expectativas familiares sobre o futuro estão na possibilidade de cura e de uma vida dentro da normalidade, embora relatem o medo da morte diante do curso incerto da doença. Considerações finais: a compreensão do manejo familiar das crianças com doença falciforme subsidiou propostas de intervenções, para estas famílias, com o intuito de orientá-las e apoiá-las na experiência do manejo; além de encorajar os profissionais de saúde que atuam com estas famílias a utilizarem este modelo de avaliação teórica para a execução de suas intervenções em todos os níveis de assistência à saúde.
  • Imprenta:
  • Data da defesa: 19.12.2017
  • Acesso online ao documento

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    • ABNT

      GESTEIRA, Elaine Cristina Rodrigues; SZYLIT, Regina. Manejo familiar da criança com doença falciforme. 2017.Universidade de São Paulo, São Paulo, 2017. Disponível em: < http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-05112018-131735/ >.
    • APA

      Gesteira, E. C. R., & Szylit, R. (2017). Manejo familiar da criança com doença falciforme. Universidade de São Paulo, São Paulo. Recuperado de http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-05112018-131735/
    • NLM

      Gesteira ECR, Szylit R. Manejo familiar da criança com doença falciforme [Internet]. 2017 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-05112018-131735/
    • Vancouver

      Gesteira ECR, Szylit R. Manejo familiar da criança com doença falciforme [Internet]. 2017 ;Available from: http://www.teses.usp.br/teses/disponiveis/83/83131/tde-05112018-131735/

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